Какая болезнь превращает детей в изгоев

С каждым годом в регионе регистрируют все больше детей с диагнозом целиакия. Непереносимость злаковых и глютена зачастую становится причиной госпитализации: если не придерживаться строгой диеты, ребенок с острыми болями в кишечнике попадает в реанимацию. Тот факт, что в садах и школах не существует специального меню для таких больных, превращает медицинскую проблему в остросоциальную.

Проблему обсудили а ктивисты регионального отделения ОНФ, представители власти и Общественной палаты.

Хлеб – под запретом

Целиакия – хроническое и крайне неприятное заболевание, возникающее вследствие повреждения слизистой оболочки тонкого кишечника глютеном и белком, содержащимся во всех злаковых культурах. Исключение составляют кукуруза, гречка, рис и пшено. Угрозу представляют почти все магазинные продукты, так как многие производители добавляют в продукты глютен, но не стремятся указывать его наличие на упаковке.

– Целиакией болел Стив Джобс – он всю жизнь придерживался диет, но в итоге все равно скончался от рака кишечника, – рассказывает Ольга Викторовна, мама Вадика, который уже семь лет вынужден отказываться от мучного. – А мы должны всем доказывать, что это не прихоть, а жизненная необходимость – добиться диетического питания!

Глютен действует как медленный яд. И как назло, входит в состав всех детских сладостей – булочек, тортов, пирожных, вафель, шоколадок, мороженого и йогуртов. Нельзя детям и колбасу с сосисками. Получается, все, что продается в школе, – под строжайшим запретом.

– Ходить в сад мы не могли – в меню одни каши. В школе тоже начались проблемы, свою еду нельзя, а диетического питания у них нет. Ребенок вечно голодный. Продуктивность от такого состояния минимальная!

Проблема организации питания в образовательных учреждениях не раз поднималась в ученическом сообществе. Разрабатывать специальное меню для нескольких детей с целиакией для поставщиков школьной еды – невыгодно. 15 рублей, выделяемых на обед школьника, не хватит даже на кусочек кукурузного хлеба.

– Безглютеновые продукты крайне дорогие, булка хлеба стоит 700 рублей, пакет печений – от 1000 рублей. В месяц на кормление ребенка у нас уходит от 15 до 30 тыс. Мы понимаем, что финансирования не хватит на горячие обеды, поэтому готовы платить за питание детей, лишь бы их только кормили, – делится мама.

Отдельный стол

Невозможность нормально питаться в общественных местах делает из малышей вынужденных затворников и, по сути, лишает детства.

– Понимаете, детям даже нет места в школе, чтобы съесть принесенную из дома еду, – продолжает Ольга. – В столовой не разрешают со своим, в классе обедать нельзя – нарушения норм СанПиНа. Была история у одной мамы, когда ее больному ребенку предложили закрыться в туалете и съесть по-тихому свой бутерброд, когда он просто метался в школе в поисках места для перекуса.

Из-за необходимости постоянно контролировать рацион ребенка мамы не могут выйти на работу. Одно из предложений, высказанных в ходе встречи с чиновниками, – создать специализированные группы при садиках, где на условиях аутсорсинга организовать горячее питание.

– При областной больнице номер восемь существует уже разработанное технологами меню для детей с целиакией, мы предлагаем на его основе организовать питание в детских садах и школах, – отметила Татьяна Гензе, председатель общественной палаты Волгоградской области. – Кроме того, мне кажется, нужно дать указание руководителям образовательных учреждений, чтобы они отвели специальное место, кафетерий, где дети могли бы поесть домашнюю еду!

– Это ужасно, что нам даже в лагере летом не отдохнуть, – говорит Ольга Кочкина, мама Богдана (на фото). – Путевки выделяют, но мы отказываемся. В Санкт-Петербурге таких детей больше всего по стране, у них при лагерях делают смены только для ребят с целиакией. Почему бы нам не перенять их опыт? Они здоровые дети, веселые и талантливые, только им нельзя есть глютен и хлеб, разве из-за этого они должны страдать? В Европе эта болезнь уже давно не в новинку, у них огромными буквами на упаковке сообщают о количестве глютена в продукте, открытые кафе и рестораны с безглютеновым меню. Так хочется, чтобы дети не были ущемлены...

Отметим, излечиться от болезни невозможно. Избежать рецидивов поможет только строжайшая диета. При восьмой больнице работает "Школа целиакия", где родителей обучают правилам кормления ребенка, рассказывают о правилах поведения в случае рецидива, поддерживают морально. Но главное для них сейчас – возможность вести полноценную общественную жизнь.

Маргарита Бабанова

НАША СПРАВКА

Первые симптомы болезни

Болезнь начинает проявляться после того, как ребенка переводят с грудного вскармливания на обычную пищу. Например, каши и хлеб. Такой переход сопровождается постоянной рвотой, поносом и недобором веса.

Диагностируют болезнь после проведения биопсии кишечника – это самый результативный анализ. В Волгограде его проводят в гастрологическом отделении областной больницы № 8. Существуют и более щадящие методы – в частности, генетическое исследование в областном неврологическом центре в Волжском.