Волгоградский защитник прав ВИЧ-инфицированных помогает больным через соцсети

В Амстердаме прошла международная конференция по борьбе со СПИДом AIDS 2018, лозунгом которой стало «Разрушаем барьеры. Строим мосты». Она собрала около 18 тысяч ученых, медиков, общественников и знаменитостей со всего мира. Волгоградскую область представлял Дмитрий Карсаков – председатель организации «Единство», один из немногих людей, не скрывающих статус носителя вируса. В интервью «Вечерке» он рассказал, какую идею озвучил на мировом форуме.

? Скажите, а кто проводит подобные конференции? Кто берет на себя расходы – кому есть дело до больных ВИЧ во всем мире? И ради чего все это?

– Подобные конференции проводятся с 90‑х годов в разных городах. Эта – 22‑я по счету. Организаторов много – это и глобальное мировое сообщество по СПИДу, и различные фармкомпании, спонсоры.

Мне посчастливилось присутствовать на мероприятии впервые. Из нашей страны было примерно сто человек, из Южного федерального округа – всего трое.

Собравшиеся делились своими достижениями. Ученые рассказывали о новых разработках в борьбе с ВИЧ-инфекцией, о лекарственных препаратах, общественники – о новых проектах.

Все неравнодушные прошли маршем по центру Амстердама, чтобы рассказать о дискриминации, которой подвергаются люди, живущие с ВИЧ. Я, конечно же, присоединился. Мы выступали за то, чтобы власти и общественность в разных странах понимали, что ВИЧ – это контролируемое хроническое заболевание, которое не передается бытовым путем и не опасно для окружающих.

? Вам приходилось сталкиваться с дискриминацией? В чем она проявляется?

– Очень часто людям с таким диагнозом отказывают в медицинской помощи, особенно в небольших городках, в глубинке. Приходится искать какие‑то специализированные больницы, а операции могут быть срочными. Также мамы сталкиваются иногда с тем, что при поступлении в детский сад на карте ребенка большими красными буквами написано, что он рожден от родителей с ВИЧ. Конечно, многие не желают брать таких детей в образовательные учреждения. Поэтому в России с открытым лицом живут не более 100 человек из миллиона тех, кто готов сказать: «Да, я такой, и что?»

? Что интересного и полезного вы получили в ходе этой поездки?

– Я увидел много людей из разных стран, в том числе и звезд, помогающих в борьбе с эпидемией ВИЧ, таких как Шарлиз Терон, принц Гарри, Билл Клинтон. Кроме того, обменялся опытом с коллегами. В общении с иностранцами очень помогали волонтеры-переводчики. Приехало много людей из стран бывшего СНГ. Некоторых из них я знал по переписке в соцсетях, а вот вживую увиделись впервые.

Но самое главное, что на этой конференции я озвучил свою задумку. У меня существует две группы в одной из соцсетей, которые я веду почти пять лет. Публикую новости на тему жизни с ВИЧ, отвечаю на вопросы тех, кто столкнулся с этой проблемой. Мне бы хотелось привлечь к этой работе компетентных специалистов – врачей и психологов.

Такая помощь очень нужна больным ВИЧ. Ведь не всякий найдет в себе силы обратиться в нашу организацию или в СПИД-центр. А в интернете можно консультировать анонимно. Важно, чтобы люди, только что узнавшие свой диагноз, не замыкались в себе, чтобы они понимали – с этим можно жить и даже рожать здоровых детей. Конечно, при условии соблюдения определенных рекомендаций. Важно просто внимательно следить за собой, вовремя принимать лекарства, отказаться от вредных привычек, не бросаться во все тяжкие.

Существует также проблема принятия диагноза. Многим требуются годы, чтобы осознать это.

Кроме того, в последнее время вырос процент людей с высоким социальным статусом, больных ВИЧ. Их уже около 50 % среди общего числа заболевших. То есть болеют не только наркоманы и секс-работницы, но и абсолютно разные люди, в том числе и очень обеспеченные. Им психологически еще тяжелее, так как поговорить об этом не с кем.

На организацию такой консультативной работы необходимы деньги, чтобы платить специалистам. Я надеюсь, получится заручиться поддержкой Фонда президентских грантов.

? Как обстоит дело с бесплатными лекарствами для людей с вирусом иммунодефицита?

– У нас в регионе очень хороший показатель в этом плане. Охват лечением – более 55 %. Наша общественная организация тоже помогает. У нас есть своя пациентская аптечка. Если человеку по показаниям врача срочно необходимо лекарство, а возможности доехать до Центра СПИДа нет, то на первое время можем поделиться. Главное, чтобы человек не отмалчивался, а проявил желание лечиться и что‑то делал для этого.

? Как вы думаете, лекарство от СПИДа когда‑нибудь действительно изобретут? Какие‑то из новинок фарминдустрии вас заинтересовали?

– Я очень надеюсь, что это когда‑нибудь произойдет, ведь мир не стоит на месте, все развивается. Если раньше я вынужден был употреблять 10‑15 таблеток в месяц, то сейчас это три или даже одна. Очень интересная разработка – уколы, их нужно колоть всего один-два раза в месяц. Это позволит минимизировать нагрузку на печень и другие органы. Также заинтересовал специальный препарат, который вшивается, и в кровь периодически поступает по капле лекарство. Много всяких разработок, но для того чтобы они дошли до потребителя, нужно время, это не так просто.

НАША СПРАВКА

Пять самых частых вопросов, с которыми обращаются в соцсетях

•  Как получить современные лекарства? Режим приема?
•  Жизнь после диагноза: что делать?
•  Где найти партнера?
•  Какие организации могут помочь поддержать людей с ВИЧ?
•  Как лечиться во время беременности и снять ребенка с учета?

ТОЛЬКО ЦИФРЫ

569 новых случаев ВИЧ-инфекции зарегистрировано за последние шесть месяцев, по данным Волгоградского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом. Из них 551  − у жителей области. Этот показатель на 2,8 % ниже аналогичного периода за прошлый год.

В 25 раз уменьшилось число молодых людей (в возрасте от 15 до 30 лет) среди заболевших за последние 17 лет. Заболевших людей в возрасте 30−50 лет – 73,4 %. Преимущественно это мужчины (74,1 %).

В 1,7 раза ниже, чем в целом по России, показатель пораженности ВИЧ-инфекцией в Волгоградской области.

Ирина Марченко. Фото предоставлены героем публикации.