В Волгограде рассказали, о чем важно знать родителям ребенка-инвалида

 

 

По словам мамы 14-летней Марины Ирины Федотовой, о том, что у дочери ДЦП, семья узнала довольно быстро.

 

– Марина родилась раньше срока, попала в реанимацию, так как была остановка дыхания, потом начались пневмония, кровотечение, – рассказывает Ирина Федотова. – Когда дочери было около 3 месяцев, уже было подозрение на ДЦП. Проходили курсы массажа, плавания, а в 8 месяцев поставили окончательный диагноз – ДЦП.

 

Болезнь поразила 90% двигательных функций ребенка, у Марины самая тяжелая форма ДЦП – у девочки отсутствует мелкая моторика, поражены внутренние органы.

 

 

– В первое время, несмотря на наши усилия, состояние дочери только ухудшалось: она не могла переворачиваться, держать голову, – вспоминает Ирина. – Но когда Марине исполнилось 2 года, начались изменения к лучшему, мы нашли хорошего специалиста, начали заниматься войта-терапией.

 

Суть метода в том, что врач надавливает на различные участки тела пациента, в ответ автоматически у человека проявляются рефлекторные реакции, например ползание и переворачивание.

 

Ирина объездила с дочерью очень много городов России, проходя различные реабилитации, и долгая работа дала результат – девочка многому научилась, ее состояние улучшилось.

 

– Марина вполне уверенно говорит – этот навык удалось не только сохранить, но и развить, она рисует, играет в игрушки, держа их в руках, – продолжает Ирина. – У нее очень хорошая память: может пересказать наизусть любимый мультик или фильм, с удовольствием слушает музыку и подпевает. 

 

 

У Ирины есть двое старших детей, по словам волгоградки, им пришлось нелегко, особенно в первые годы после рождения сестры.

– Мы с Мариной постоянно были в разъездах на курсах реабилитации, фактически мы больше отсутствовали дома, на тот период много ответственности легло на плечи старшей дочери, она заботилась и о себе, и о брате, – говорит наша собеседница. – Старшие дети меня редко видели, и это, конечно, боль для всей семьи.

 

Также первые 5 лет, по словам Ирины, Марина страдала от очень сильных болей в животе, она не могла спать, часто плакала. И днем и ночью девочка просилась к маме на руки.

 

– Мы нашли врача-остеопата, который снял боль, и после этого стало легче. Но в течение этих 5 лет я не могла оставить Марину дома: старшие дети в школе, муж на работе, если мне самой нужно идти к врачу, к примеру, будь то стоматолог или гинеколог,  – беру дочь с собой, деваться было некуда, – говорит наша собеседница.

 

Непросто было и после рождения девочки принять тот факт, что жизнь семьи изменится.

 

– Я работала в банке, были перспективы для повышения, растили с мужем двоих детей, жизнь шла своим чередом, – вспоминает женщина. – Конечно, после того как узнали, что наша младшая дочь больна, было неприятие ситуации, непонимание… Тяжело было всем нам. Но потом я осознала, что, по сути, ничего глобального в нашей жизни не произойдет, просто у нас растет особенный ребенок. 14 лет назад, когда Марина родилась, еще не так распространен был интернет, со всеми сложностями мы справлялись путем проб и ошибок, в том числе с отношением общества к больным детям. Люди порой оборачиваются, когда видят нас, обсуждают...

 

По словам Ирины, ее дочь любит общаться со всеми детьми, у нее есть подруга – тоже девочка с ДЦП, она чуть старше Марины, но дружбе не всегда рады родители других детей.

 

Изменилось и восприятие мира Ириной. 

 

– Конечно, мы все любим Маришку. С папой они общаются душа в душу – лучшие друзья. Но, оглядываясь на прожитые 14 лет, я понимаю, что выгорела эмоционально, делаю многое на автомате. Я не скажу, что растить больного ребенка просто, это постоянная работа, 24 часа 7 дней в неделю. У меня самой пошатнулось здоровье, и физическое – я же постоянно поднимала дочь, носила на руках, и психологическое. Бывают периоды, что ничего не хочется, делаю все, что должна, но не чувствую себя живой – просто тело, которое выполняет свою функцию.

 

Последние два года Марина стала самостоятельнее, у Ирины появилось немного времени на себя: она начала рисовать.

 

– Время себе уделять необходимо, когда есть возможность, раньше я не могла, – делится переживаниями Ирина. – Что я могу порекомендовать людям, которые только стали родителями особенного ребенка? В первую очередь не терять времени, чем раньше начнутся лечение и реабилитация – тем больших результатов сможет добиться в будущем малыш. Нужно сразу пройти полное обследование организма ребенка – как правило, если речь идет о ДЦП, поражены не только двигательные функции, но и внутренние органы. Очень важно общаться с другими родителями особенных детей, у вас будет возможность делиться опытом, вместе приглашать в город уникальных российских специалистов, которые помогают детям с ДЦП.

 

Также, по словам Ирины, необходимо как можно скорее по рекомендациям других родителей найти хороших медиков в родном регионе: от невролога до ортопеда.

 

 – Еще родителям предстоит пройти процесс принятия после рождения особенного ребенка, у всех он проходит по-разному, но, на мой взгляд, главное – перестать винить себя, после этого у меня пришли понимание и принятие ситуации. И, безусловно, если у вас есть возможность – уделяйте время себе, наполнитесь положительными эмоциями, – отмечает волгоградка.

 

 

Когда Марина была маленькой, различные благотворительные фонды активно помогали в сборе средств на прохождение реабилитаций, приобретение специального оборудования, но сейчас ситуация изменилась.

 

– У многих фондов стоит возрастное ограничение – они помогают детям до 14 лет, как правило, активно помогают именно очень маленьким деткам, последние 7 лет нам только дважды удалось получить поддержку от фондов, – рассказывает Ирина. – Муж работает, все, что возможно, мы приобретаем сами, но иногда вынуждены запускать сборы и просить неравнодушных людей помочь. Сейчас Марине нужна опора для купания – прибор устанавливается в ванну таким образом, что больному удобно находиться в ней: можно раскладывать опору, менять положение. Сейчас, когда я ее купаю, Марина плачет, ей больно лежать в ванне, сидеть она практически не может…

 

 

Опора для купания стоит 59 тыс. рублей, таких средств у семьи Федотовых нет, они будут благодарны любой сумме.

 

– Каждое новое движение Марины – наша общая победа – семьи и тех людей, которые нам помогают, – говорит Ирина. – Я знаю, что дочь никогда не сможет ходить, но главная цель для нас – сохранить то, чего удалось добиться. 

 

 

 

 

Уважаемые читатели! Если вы хотите оказать посильную поддержку Марине Федотовой, публикуем данные банковской карты ее мамы:

Карта СБ  2202 2005 7823 2389

 

Ирина Владимировна Федотова

 

Отчет о затратах Ирина публикует в Инстаграм: @fiv1516

 

 

 

– У детей с ДЦП сохранен интеллект,  они дружелюбны, хорошо социализируются, ладят с ровесниками. Конечно, многое зависит от степени поражения болезнью, но перечисленные качества в целом присущи всем детям с ДЦП, – говорит психолог Светлана Сыпкова. – Я работала с больными детьми, у которых в том числе диагностировали детский церебральный паралич, многие из них, когда выросли, выучились и нашли работу, особенно таким людям удается работать с документами, они усидчивы, внимательны – такова специфика заболевания, они не гипердинамики. Родителям больного ребенка важно понимать – не нужно требовать от себя невозможного, достаточно делать для ребенка то, что в ваших силах, без вреда для себя и всей семьи. Да, прохожие будут иногда смотреть на ребенка, но тут важно осознавать, что люди всегда обращают внимание на те явления, которые непривычны, необычны для них. К примеру, обращают внимание на красивых людей – по той же самой причине. И Ирина совершенно права – важно уделять время себе, хотя бы несколько минут, но пусть это будет только ваше время, пусть это будет любая мелочь, которая приносит вам радость. К примеру, попейте кофе несколько минут, спокойно, дайте себе установку, что это время вы уделяете только себе, ведь за несколько минут ничего фатального не случится. Важно делать все через любовь к себе, а не вопреки.