В Волгограде обсудили варианты решения проблемы с питанием детей, болеющих целиакией
10 октября 2016
Фото из открытых источников
Встреча родителей с представителями власти прошла в рамках заседания рабочей группы «Социальная справедливость» регионального отделения ОНФ по Волгоградской области.
Редкое заболевание – непереносимость злаковых – мешает нормальной социализации десятков детей, проживающих на территории Волгоградской области. Они не могут посещать детский сад и школу, оторваны от социума и вынуждены питаться только домашней, проверенной едой. Соблюдению их прав и возможности введения диетического питания в образовательных учреждениях и была посвящена встреча, прошедшая в рамках заседания рабочей группы ОНФ «Социальная справедливость».
– Родители вынуждены ходить по инстанциям, добиваться права быть услышанными, но чиновники зачастую не верят, что воздержание от злаковых – вынужденная мера, а не прихоть ребенка. Сегодня мы собрали вас всех вместе, чтобы обрисовать проблему четко и ясно, – обратилась к родителям и представителям власти Татьяна Гензе, руководитель рабочей группы.
Вместе с родителями вышли на диалог представители комитета социальной защиты, здравоохранения и образования Волгоградской области.
– Питанием должны быть обеспечены все дети без разницы, есть ли у них аллергия на сахар либо непереносимость злаковых. Если ребенок не может этим питаться – должна быть предоставлена замена, – отметила Гензе.
Эта болезнь еще мало изучена в системе российского образования, в отличие от диабета. Ребята с целиакией не попадают под их категорию, инвалидность им присваивают, только если диагностируют недобор веса.
– Нам в школе запрещают питаться своей едой, – рассказывает Галина Самсонова, мама ребенка с этим диагнозом. – Из столовой выгоняют, мол, нельзя есть все, что не покупалось в школе. В классах тоже питаться нельзя – это нарушение норм СанПиНа. Есть то, что предлагают нам в школе, мы не можем. Там одни каши, хлеб и сосиски, с которых у нас начинается рецидив.
На сегодняшний день диетические питание для детей с целиакией существует только при Волгоградской областной больнице № 8. Там есть и специальные образовательные курсы по обучению родителей, как правильно кормить ребенка с непереносимостью злаковых.
– Мы не можем отпустить детей на улицу без страха за их жизнь, – продолжает
Самсонова. – Однажды в больнице нас уверяли, что питание у них диетическое. Но оказалось, что при готовке использовали глютен. Пришлось не долечивать малыша, забирать домой.
Родители обратились к властям с просьбой создать специальные группы в детских садах, где на правах аутсорсинга будет предоставляться диетическое питание. Такая схема прекрасно работает в Санкт-Петербурге, где детей с целиакией больше всего в России. Также попросили рассмотреть возможность введения в рацион школ диетических продуктов. Родители готовы платить, только бы их дети могли нормально питаться.
– Мне 22 года, и у меня никогда не было возможности поехать куда-нибудь отдохнуть, – говорит Ольга Марченко, которой поставили диагноз в 14 лет. – Я хотела в детский лагерь, но приходилось отказываться из-за невозможности питаться. Почему бы не открыть смену для детей, болеющих целиакией? Сделать для нас отдельный стол с правильным меню? Нас становится все больше, и делать вид, что проблемы нет, все сложнее.
В итоге встречи было решено рассмотреть вариант создания для детей специальных групп, для начала в детских садах, где будет подобрано диетическое питание. Представители Роспотребнадзора пообещали, что подумают, как устроить питание домашней едой в школьных столовых.
– Каждую проблему надо решать лично с руководителем учреждения, – говорит Татьяна Гензе. – Не бояться, идти к директору и рассказывать, что ребенок болен. Не хватает души в этой проблеме!
Родители обратились к властям с просьбой создать специальные группы в детских садах, где на правах аутсорсинга будет предоставляться диетическое питание. Такая схема прекрасно работает в Санкт-Петербурге, где детей с целиакией больше всего в России. Также попросили рассмотреть возможность введения в рацион школ диетических продуктов. Родители готовы платить, только бы их дети могли нормально питаться.
– Мне 22 года, и у меня никогда не было возможности поехать куда-нибудь отдохнуть, – говорит Ольга Марченко, которой поставили диагноз в 14 лет. – Я хотела в детский лагерь, но приходилось отказываться из-за невозможности питаться. Почему бы не открыть смену для детей, болеющих целиакией? Сделать для нас отдельный стол с правильным меню? Нас становится все больше, и делать вид, что проблемы нет, все сложнее.
В итоге встречи было решено рассмотреть вариант создания для детей специальных групп, для начала в детских садах, где будет подобрано диетическое питание. Представители Роспотребнадзора пообещали, что подумают, как устроить питание домашней едой в школьных столовых.
– Каждую проблему надо решать лично с руководителем учреждения, – говорит Татьяна Гензе. – Не бояться, идти к директору и рассказывать, что ребенок болен. Не хватает души в этой проблеме!
Автор Маргарита Бабанова
