Ксюша Бородина родилась без глаз и стала четверым инвалидом в семье

Представьте семью из четырех человек, где одна мать-инвалид тянет троих детей. Двое старших слабовидящих детей помогают маме растить младшую сестренку, появившуюся на свет без глаз. Добавьте сюда проживание семейства в аварийном доме с гниющими полами и пенсию по инвалидности, которой ни на что не хватает. Именно так и живут Бочаровы из Красноармейского района.

Муж бросил сразу после рождения ребенка

   Мама Светлана Бочарова – инвалид по зрению с рождения. Несмотря на недуг, она не растеряла жизнелюбия, наоборот, вышла замуж и родила двоих детей. И сын Леша, и дочь Катя так же родились слабовидящими. После развода с мужем, Света решила перебраться из Михайловки в Волгоград. Жизнь вроде бы начала налаживаться: женщина взяла квартиру в ипотеку, устроилась на работу и встретила новую любовь. Не заставила себя ждать третья беременность.

   – Все протекало хорошо, ни анализы, ни УЗИ не предвещали беды, – вспоминает Бочарова. – Только после появления Ксюши на свет я узнала, что у нее нет глаз. Вместо них зияли черные отверстия. Это патология развивается из-за генетической мутации и называется апофтальм.

   Помимо апофтальма, у девочки обнаружился целый букет патологий – задержка психического развития и ДЦП нижних конечностей.

   – Муж даже не забрал нас из роддома, – Света начинает плакать. – Как узнал, что девочка больна, сразу заявил: «Мне такой ребенок не нужен». А у меня даже мысли отказаться не было, ведь это же моя кровиночка.

В пять лет девочка знает «мама» и «дай»

   Светлана вернулась в квартиру уже с тремя детьми и без средств к существованию. О поиске работы пришлось забыть, ведь некому было присматривать за Ксюшей. А забот хватало: девочка не ходила и практически не развивалась. Сейчас малышке уже пять, но с рождения мало что изменилось.

   – Ксюша говорит отдельные слова: «мама», «дай», стоит, только держась за кроватку, – с болью в голосе рассказывает мать. – Дочке вставили глазные протезы, чтобы ей было хоть морально легче. Теперь каждый год приходится их менять.

    По словам Светланы, врачи не проявляют к больной девочке должного внимания.

   – В поликлинике прописывают одни уколы и таблетки, ни разу не предложили сделать полное обследование, – жалуется она. – Кладут в больницу, но там еще хуже. Мы однажды лежали с Ксюшей, она не давала спать другим детям в палате. Дочка не видит, поэтому часто путает день с ночью. Шумела сильно, и одна мамаша мне заявила: «С таким, как у вас, только дома сидеть!» После этого я решила заниматься с Ксюшей сама: читаю книжки, развиваю с ней моторику рук. Прогресс есть, но небольшой.

   Во время беседы Ксюша стоит рядом с мамой, сосет палец и что-то лопочет.

   – Она любит внимание! – сквозь слезы улыбается ее мама. – Любит танцы: только услышит музыку и начинает прыгать.

Семья из четырех инвалидов – обеспеченная?!

   Казалось бы, ситуация "аховая", и семье должны помогать все соответствующие службы и деньгами и льготами. Но в отделении соцзащиты Красноармейского района нам сказали, что семья Бочаровых считается обеспеченной.

   – Бочаровы получают льготы на оплату ЖКУ и путевки в санаторий для младшей дочери, – объяснила начальник сектора государственной соцпомощи Татьяна Пшеничная. –Также все члены семьи получают пенсии по инвалидности: Светлана получает 8400 рублей, старший сын получает 9400 рублей, средняя дочь – 9500 рублей, а младшая Ксюша – 12 тысяч. Для ребенка-инвалида на территории Волгоградской области средний прожиточный минимум составляет 6848 рублей, для взрослого – 5711 рублей. Получается, что полученная каждым членом семьи пенсия превышает прожиточный минимум. К сожалению, мы работаем только с малоимущими семьями и не можем предоставить Бочаровым какие-либо еще виды соцпомощи. Понимаем, что этого недостаточно, но она может обратиться в другие органы.

   В «других структурах» Бочаровой тоже не помогают. "Есть семьи, где живут еще хуже, мы помогаем им", – отвечают матери. Так что бюджет примерно в сорок тысяч рублей – все, что они имеют. Казалось бы, внушительная сумма, но только на лечение Ксюши в клиниках требуется денег в два раза больше, чем у них есть. Например, чтобы в конце октября поехать на лечение в клинику в Анапе, Бочаровым нужно найти 91 300 рублей.

   – То лечение, которое предлагает эта клиника, нам необходимо – говорит Светлана. – Врачи обещают провести полное обследование и постараться поставить Ксюшу на ноги. Таких денег у нас нет, поэтому просим помощи у благотворительных фондов.

   Один из них Волгоградский областной общественный благотворительный фонд «Дети в беде». По мнению его исполнительного директора Галины Морозовой, проблема приобрела уже общероссийский характер.

   – Из-за того, что в стране нет государственных центров для лечения таких детей, родители вынуждены обращаться в частные клиники, где запрашивают баснословные деньги, – говорит Галина Морозова. – В частных клиниках квоты на оплату лечения не дают, поэтому родители собирают деньги своими силами. Сейчас мы надеемся, что в Волгограде построят современный реабилитационный межотраслевой центр для инвалидов. Об этом говорилось на встрече руководства области и членов ОНФ. Волгоградский центр станет первым в стране и облегчит жизнь многим семьям.

Больные люди живут в рассыпающемся доме

   Помимо одной беды, у Светланы еще одна головная боль – рассыпающаяся квартира, в которой проваливается пол, рушатся стены и практически не работает отопление. Дом № 7 по улице Бобровского, где ютятся Бочаровы, признан аварийным еще в прошлом году, но жильцы до сих пор не добились от администрации района никаких решений.

   – Мы – единственные из двенадцати семей, кто пытается решить проблему с расселением, – в сердцах восклицает Светлана. – Бабушек и алкоголиков, видимо, все устраивает, а нам страшно здесь жить! Вот теперь ждем и надеемся, что нас расселят до того, как дом пополам сложится.

   Как оказалось, задержка расселения произошла по вине районной администрации.

   – Госжилинспекция подготовила заключение о признании дома непригодным для проживания и направила его в администрацию района, – прокомментировала Татьяна Гордеева, начальник отдела надзорного органа. Далее в муниципалитете должны были решить, как поступить: либо провести в доме капитальный ремонт, либо снести дом и расселить всех жителей. Администрация ничего не делала, поэтому мы направили соответствующее обращение в прокуратуру.

   – Бездействие администрации района было признано незаконным, в соответствии с чем городская прокуратура направила иск в суд, – добавила старший помощник прокурора Волгоградской области Оксана Черединина. – Суд удовлетворил наши требования и обязал администрацию признать дом аварийным и предпринять меры. Но администрация решила оспорить это решение в суде. Сейчас их апелляция рассматривается.

   Сколько будет идти пересмотр дела, пока неизвестно, но все это время Бочаровым придется оставаться в хлипком жилище. Ситуация патовая – ни денег, ни поддержки, ни нормального дома. Многие начинают пить и бросают детей на произвол судьбы, но Бочарова не из их числа.

   – Да, иногда такой комок к горлу подкатывает, что жить не хочется, – тихо признается она. – А потом смотрю на детей и понимаю, что должна жить ради них! Кроме меня, они никому не нужны! От меня отвернулись все родственники, алиментов не платит ни первый, ни второй мужья. Родители часто говорят: «Надо поставить детей на ноги». А для меня это не образная, а конкретная задача – мой ребенок должен встать и пойти! Она никогда не увидит ни меня, ни брата с сестрой, но однажды я смогу взять ее за руку и пойти гулять! Буду пробовать, пока не получится!

От редакции: Дорогие читатели! Если вы хотите помочь Ксюше научиться ходить, можете перечислить посильную сумму на расчетный счет Сбербанка: 639002119003555969 Получатель: Екатерина Бочарова