Семья Свиридовых: близнецы с ДЦП и их супермама
«Когда у детей ДЦП, любая мама становится с приставкой супер-», – говорит Татьяна Свиридова, мама двоих близнецов, родившихся с этим диагнозом. Она вопреки приговору врачей: «Ваши дети ходить не будут» – подняла на ноги сына и отчаянно сражается за здоровье дочери.
Ваши дети никогда не пойдут
12 лет назад Татьяна Свиридова с родными бежала из одной из республик СНГ.
– Там начались гонения на русских, – говорит она. – Однажды мою подружку окружили местные: «Мы тебя прямо тут изнасилуем, и не докажешь ничего». Она спаслась, но папа тогда принял решение – переезжаем на его родину, в Среднеахтубинский район. Бросили одну квартиру, за копейки продали вторую и приехали сюда.
Таня окончила уже здесь школу, потом колледж с красным диплом, затем поступила в институт. А на 4-м курсе у нее под сердцем уже бились два маленьких сердечка. «Про меня с детства в семье шутили, что мне всегда всего было мало, – смеется Татьяна, – вот и детей сразу – раз и двое! И я была очень рада – о чем еще может мечтать женщина?» Любимый мужчина был рядом, и казалось, что все печальное осталось позади, а впереди только счастье. Но оно закончилось трагично.
Двойняшки Максим и Ксюша родились в октябре 2008 года. Роды были преждевременные, кесарево сечение, гипоксия… Максим родился первым и этим выиграл в жизни счастливый билет – ему гораздо легче. А Ксюша почти три месяца была на искусственной вентиляции легких. Выписали ее с кучей сложных диагнозов: спастическая диплегия, задержка психомоторного развития, частичная атрофия зрительного нерва. Обоим детям врачи вынесли диагноз "ДЦП" и приговор: «Они никогда не смогут ходить».
Карьера – быть мамой
Отец двойняшек ушел, сказал, что это не его дети. И Таня билась за детей одна. Гимнастика, массажи, таблетки… Последних было столько, что приходилось записывать целую тетрадь, чтобы не запутаться, что уже выпито сегодня и что еще осталось.
Ей пришлось забыть о какой-либо карьере кроме как быть мамой. «Или ты занимаешься карьерой и бросаешь детей, или живешь ради них и отказываешься от себя. Я выбрала второе», – говорит она.
Мамин рабочий день начинается с самого утра, когда Максима надо отвести в садик. Потом бегом домой к Ксюше, которая полностью беспомощна. И маме надо взять на руки девочку весом под 20 кило, умыть, одеть, перенести, накормить и т. д. Потом час занятий ЛФК – это необходимо, чтобы Ксюше не стало хуже. Потом обед и снова пересадить, переодеть, умыть, накормить… Потом чтение и нужно бежать за сыном. И так как белка изо дня в день.
– Что касается деток с ДЦП, то любая мама с ними становится «супер», – смеется Татьяна Свиридова. – Это страшное испытание. А ведь я всегда и везде была в первых рядах: и в садике, и в школе, и по жизни. И когда это грянуло… врагу не пожелаешь.
Она стучалась к чиновникам, обивала пороги, стояла в очередях, писала письма, плакала, ругалась, но добивалась лечения в санаториях и реабилитационных центрах. В итоге Максим не просто пошел, на память о страшном диагнозе у него остались лишь проблемы с глазками. Он смешливый, уверенный в себе мальчик, пожалуй, чуть-чуть взрослее, чем сверстники. Состояние Ксюши тоже выправляется, но, чтобы поднять ее на ноги, нужен вертикализатор с разведением ног. Он стоит 50 000 рублей, и купить его семье, которая живет на Ксюшину пенсию в 18 000 рублей, не под силу.
Чем она виновата?
Но самая большая проблема Свиридовых – жилье. Они снимают маленький частный дом, где живет 10 (!) взрослых и детей. Сейчас дом немного расширили, а раньше Таня спала на диване даже без возможности вытянуть ноги – не было места.
– Мы как вынужденные переселенцы стоим в очереди на получение сертификата на жилье, – говорит Таня. – И все 12 лет мы так и стоим 8-е. Очередь не двигается. Я как-то ходила к чиновнице, умоляла дать нам жилье, сказали, что квартир нет. А потом узнала, что были две квартиры, их отдали незаконно, приватизировали и продали. Сейчас заведено уголовное дело, но толку-то – мы так и остались без жилья.
Впрочем, супермаме некогда унывать. У нее прекрасные дети: ласковая и нежная Ксюша и Максим, которому пришлось волей-неволей стать маминым помощником и опорой. И иногда «опора» тоже канючит: «Помоги завязать ботиночки». «Конечно, ему тоже хочется побыть маленьким, но я же не могу бросить Ксюшу? Иногда смотрю на нее и не понимаю: за что ей, невинному человечку, такая судьба?»
