Проект «Сундучок историй»: истории и мечты особенных детей

В чем нуждаются инвалиды? В дорогостоящем лечении? Возможно! В средствах реабилитации? Зачастую! И всегда – в позитивных эмоциях. В рамках проекта «Сундучок историй» волгоградская общественница Оксана Муртазаева предлагает сосредоточиться именно на этом.

– Оксана Владимировна, расскажите о вашей организации. Вы ведь занимаетесь не только детьми?

– Шесть лет назад я стала председателем областной общественной организации родителей детей с инвалидностью по слуху после кохлеарной имплантации «Хочу слышать». Дети с имплантами находятся словно между двух миров. Глухие не считают их своими, потому что они слышат, а слышащие не принимают, потому что теоретически они глухие. Таким детям нужна помощь в социализации.

А два года назад мне предложили стать председателем регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, объединяющей ребят с разными нозологиями – с нарушением слуха, тотально слепых, с ДЦП и другими.

Впрочем, под детьми мы понимаем не только мальчишек и девчонок до 18 лет, но и старше, если они не могут сами за себя постоять и остались детьми в своем мышлении.

Оказываем помощь в социальной адаптации, помогаем получать технические средства реабилитации, осуществляем медицинское сопровождение, работаем по конкретным запросам. Например, недавно к нам обратилась женщина из Урюпинска, она живет с двумя детьми, один из которых страдает ДЦП, в 16‑метровой комнатке общежития, общий душ на этаже, аварийная крыша. Они живут на четвертом этаже без лифта и пандусов. Каждый день маме приходится таскать ребенка и коляску на руках. Надеюсь, что сможем найти какое-то решение.

Помогая в решении бытовых вопросов, мы также устраиваем различные культурно-массовые мероприятия: ходим на футбол, в театры, устраиваем веселые старты.

– Сейчас стало проще с посещением спортивных и культурных заведений?

– Конечно. Во времена СССР, как вы помните, инвалидов не было. Они сидели по своим домам практически безвылазно. Сейчас очень многое делается для того чтобы дети с ограниченными возможностями не оставались запертыми в четырех стенах, формируется доступная среда в образовательных и культурных учреждениях.

Однако некоторые родители зацикливаются на болезни ребенка, живут в ограниченном мирке, а это неправильно. Особенные дети должны ходить в обычные детсады и школы. Конечно, кому-то потребуются дополнительно тьюторы, тифлопедагоги, хорошо бы, если государство нашло на это дополнительные средства.

Хочется научить детей не толерантности – мне не нравится это слово, оно пришло из медицины и означает отсутствие реакции на антиген. Мне хочется, чтобы будущее поколение научилось любви.

Дети с ограниченными возможностями меняют нашу жизнь, делают всех нас счастливее и добрее. Вы знаете, ни одна мама ребенка-инвалида не хочет изменить свою судьбу. Да, болезнь – это горе, но все, с кем я общалась, говорят, что если бы была возможность прожить свою жизнь заново, они прожили бы ее точно так же.

– Недавно вы запустили в соцсетях новый проект – «Сундучок историй». В чем суть?

– Инвалидам нужны не только реабилитация и помощь. Они обычные люди со своими интересами и желаниями. И хотелось бы, чтобы к ним относились как к равным. Поэтому, собственно, и появился этот проект.

В первую очередь он направлен на то, чтобы рассказать о наших подопечных – какие они интересные, разные.

Например, дядя Федя из Камышина. У него серьезное заболевание – ДЦП, но при этом он очень светлый и теплый улыбашка, не помнящий ни обидных слов, ни презрительных взглядов. В детстве его лучшими друзьями были кот и пес, и после мультфильма «Трое из Простоквашино» он попросил называть себя «дядя Федор».

Сейчас ему уже 40 лет, но он до сих пор серьезный и добрый мальчик. У дяди Феди есть кумир – Григорий Лепс, и он очень хочет попасть на его столичный концерт, сфотографироваться с артистом, получить автограф. А если бы певец поужинал с фанатом-колясочником, спел ему или просто нашел бы несколько минут по-дружески пообщаться и, возможно, подарить на память свои очки, то счастье дяди Федора было бы огромным!

В рамках проекта мы рассказываем несколько таких историй. Ведь если на лечение и реабилитацию деньги можно найти через различные фонды и комитеты, то на воплощение простой мечты – гораздо сложнее. Сами родители (а чаще всего детей-инвалидов мамы поднимают в одиночку) не смогут сделать этого никогда. Но есть теория шести рукопожатий, вдруг кто-то узнает о мечтах наших подопечных и захочет стать волшебником?

Вероника Скворцова. Фото предоставлены с согласия законных представителей.