Неравнодушных волгоградцев просят помочь малышу победить болезнь

Маленькому жителю Фролово Илье Шахову 26 октября будет 8 месяцев. Малыш страдает спинально-мышечной атрофией 1-го типа и в нашей стране таких детей всего лишь около 900. Родителям малыша для лечения нужно собрать огромную сумму – 178 миллионов рублей.

Мама Ильи, Анастасия, говорит, что ничего не предвещало беды.

– УЗИ во время беременности показывало, что с ребенком все в порядке, – говорит жительница Фролово.

После выписки из роддома Анастасия заподозрила, что есть какие-то проблемы…

– Илюша до сих пор не держит голову, он сам не переворачивается, немного шевелит ножками, но они почти все время лежат, – говорит Анастасия. – Мышцы на спине у сына не прощупываются. 

Родители думали, что не хватает белка, делали массажи, а потом сдали генетический анализ. Врачи поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Так называется редкое генетическое заболевание.

 – По России детей с таким недугом  900. Я и мой супруг – носители поврежденных генов, и в этих случаях 25%, что общий ребенок родится со спинально-мышечной атрофией 1-го типа.

У малыша со временем могут развиться сердечная и легочная недостаточность. Дети с этим диагнозом не могут откашливать, когда кислород в крови меньше 95, их нужно подключать к ИВЛ…

Для лечения требуется 178 миллионов рублей.

– Один укол стоит 8,5 миллиона рублей, в год их нужно 5, у лечения множество побочных эффектов, – рассказала  Анастасия. – Если заказать препарат в США, в столичном НИИ сделают укол, реабилитацию. Ребенок будет абсолютно здоров.

Семье Шаховых за месяц удалось собрать 3,5 миллиона рублей. Помогла даже телеведущая Эвелина Бледанс. 

Все, кто хочет помочь маленькому Илье Шахову, телефон Анастасии 8-961-074-85-11. Он привязан к карте Сбербанка.

Андрей Шитов, Марина Поляничко. Фото из личного архива Анастасии Шаховой.