Маленький волгоградец живёт без половины черепа
Богдюше 3 годика. Он гордый и добрый, любит бегать, как любой ребенок в его возрасте. Почти. Ибо под ключицей у мальчика внутривенный порт для инъекций, а в некоторые дни он «подключен» к розетке и ему совсем нельзя двигаться. На голове огромный шрам – там нет кости. У него нет почти половины черепа. Он второй малыш в России, у которого в столь раннем возрасте появилась саркома Юинга.
Шунт от головы до пупочка
Год назад, 1 августа, Богдан Потеряев отпраздновал два годика. Этот славный мальчишка жил с мамой и старшим братом Денисом. А уже в сентябре он стал плохо кушать, слабеть, во рту появились язвочки. Участковый врач сказал: «Стоматит». Через несколько дней стало хуже, а когда пришли в поликлинику, парень потерял сознание. Потом была скорая и больница.
– Врачи заподозрили менингит, поставили какую-то капельницу, и тут его тело выгнуло дугой, он фактически встал на лопатки, с таким спазмом, практически на плечах он пролежал почти два месяца, – рассказывает бабушка Богдана Галина Николаевна.
Менингит, как и вирусная инфекция, не подтвердились, наконец, сделали компьютерную томографию, которая показала объемное образование в головном мозге плюс гидроцефалию. Сначала ребенку установили шунт, который выводит лишнюю жидкость из мозга.
– Вот видите около пупочка шрамик? Вот там шунт и заканчивается – он откачивает воду с оболочки головного мозга, чтобы не было отека и идет до желудка к какой-то вене. Это на всю жизнь, –-продолжает бабушка.
А после операции врачи установили, что опухоль вовсе не головного мозга, как подозревали, а костей черепа, то есть это саркома Юинга – рак кости. Растет она очень стремительно. К концу третьей недели она была уже размером с кулак взрослого человека.
Волгоградский уникум
Малышу дали квоту на операцию в Москве, их очередь подходила 12 ноября 2014 года. Однако уже в октябре мальчик лежал почти парализованным из-за давления опухоли и доживет ли он до операции было большим вопросом. Волгоградские врачи пошли навстречу и пригласили специалиста из Санкт-Петербурга, который 2 ноября провел уникальную операцию по удалению опухоли на этой маленькой головенке. Длилась она 6 часов. Позже врачи признались, что стоит такая операция 1,5 млн рублей, нейрохирург Александр Ким из НИИ нейрохирургии им. Поленова провел ее бесплатно. Бабушка и дочка, живущие если и не за чертой, то очень близко к границе бедности, оплатили лишь перелет и гостиницу.
– Он сказал, что у них даже статистики по таким случаям нет, это второй случай в России – обычно саркома появляется у детей старше пяти лет, – говорит Галина Николаевна. – Но зато он сказал, что в этом и наша сила – в этом возрасте у ребенка иммунитет сильнее, ему легче противостоять болезни. А причину этого явления объяснила гистология: разрыв на генном уровне между 13-й и 22-й хромосомами.
Доктор удалил кость с левой стороны от уха до затылка – все это стянуто и защищено лишь кожей. Взрослым в таком случае ставят титановые пластины, но он еще мал, его косточкам только предстоит расти.
К сожалению, саркома оказалась коварной и успела дать метастазы в позвоночник и легкие.
Второй раз первый шаг
С ноября бабушка с внуком почти и не выходили из больницы, лишь на пару дней на Новый год и 8 Марта. А маме пришлось выйти на работу на завод и зарабатывать своим родным.
– А знаете как страшно и жалко? Только в апреле там умерло четверо детей. Лежишь, вдруг ночью крик, ну все кто-то в реанимацию, ну за что это детям, – вздыхает бабушка.
В онкологии Богдан учился заново ходить и разговаривать. Впрочем, первые недели он просто жил на руках у бабушки не в силах сделать шаг – ножки не слушались.
Боролись с раком курсами химиотерапии, их было уже больше пяти. По сути это ведь яд, который убивает клетки рака, также как и ребенка, сжигая слизистую и стенки пищевода. Сразу после химии – противоядие, как назвала его Галина Николаевна.
– Мы два дня вообще привязаны к розетке, – объясняет она, – в это время ему совсем нельзя двигаться. Это аппарат, который в течение 24 часов вводит лекарство. Потом две-три недели отдыха для организма. Вот стали домой наконец отпускать.
Впрочем, они все равно каждые три дня ходят в больницу на перевязку внутривенного порта, который располагается под ключицей, чрез него вводят лекарства и берут кровь, чтобы не рвать венки-ниточки иголками.
«Баба, больно!»
– И все равно каждый раз он кричит: «Баба, больно!», конечно, больно, милый, а что тут сделаешь, – бабушка, которая только что со смешинкой в глазах рассказывала о дружбе внука с дедом, резко грустнеет, – сначала плакала все время, а потом поняла: что толку от моих слез, только Богдюше хуже. Больше не плачу.
Вся их небогатая квартира заставлена образками и иконами – простыми, ламинированными, на дорогие здесь нет денег. Это простая небогатая семья, но искренняя своей любовью и горем.
Теперь, когда Богдану исполнилось три года, можно приступать к курсу лучевой терапии, и тут выяснилось, что в Волгограде нет аппарата, который бы подошел в данном случае. Отправлен запрос в Москву.
Помощь ребенку окажут, но оплата проезда и проживания родителя или бабушки туда не входит, их придется оплачивать самостоятельно. А тут еще школа, в которую ходит старший брат Денис. Они с мамой живут в общежитии на Штеменко, 48, где из подвала вылетают тучи комаров, постоянные сквозняки, на этаж два душа и два туалете – и за всю эту роскошь мама тратит 4000 рублей в месяц. Хорошо хоть Богдан пока с бабушкой. Семья действительно в отчаянном положении, мама работает на заводе, чтобы вытащить детей без помощи отца. Бабушка и мама обращаются ко всем неравнодушным людям с просьбой о помощи, чтобы собрать Дениса в школу и помочь бабушке с Богданом добраться до Москвы. Он сильный парень, он сможет выкарабкаться, ему надо лишь немного помочь.
Наталья Епифанова
Кстати:
Если вы хотите помочь Богдану и его семье, вы можете позвонить бабушке Галине Николаевне по телефону: 8-904-401-85-87
или перевести деньги на социальную карту Сбербанка по номеру: 676196000135349232
