Какая помощь положена бесплатно детям с ДЦП в Волгограде

Когда родители слышат аббревиатуру ДЦП, им кажется, что они обречены. На самом деле грамотная реабилитация позволяет вырастить ребенка не только счастливым, но и востребованным человеком. И в большинстве случаев специалисты помогают бесплатно! Подробнее о том, какая помощь доступна детям с церебральным параличом, рассказывает дефектолог Светлана Бибикаева.

Что происходит после того, как у ребенка диагностируют ДЦП?

– ДЦП – болезнь, которая требует тщательного контроля и вмешательства с первых дней постановки диагноза. Стратегию реабилитации разрабатывают сразу несколько специалистов.

Если малыш родился с проблемами нервной системы, у него кровоизлияние, тяжелая ишемия, инфекционные поражения или родовая травма, его сразу направляют в отделение патологии новорожденных областного перинатального центра, областной детской больницы, клинических больниц № 2 и 5. Когда ребенок идет на поправку, то его выписывают и определяют под наблюдение невролога.

Если проблема сохраняется, переводят в неврологическое отделение областной детской больницы или ставят на учет в неврологии в детской поликлинике по месту жительства.

В оперативное лечение входит ранняя диагностика неврологом, логопедом, психологом, ортопедом, окулистом, инструкторами ЛФК.

Не реже двух раз в год ребенок определяется на стационарные курсы в реабилитационные центры «Надежда» или «Вдохновение». В промежутках проходит лечение дома и в санаториях.

В центрах есть отделения ранней помощи, куда берут деток, начиная уже с одного года. Мама приводит туда ребенка на 2‑3 часа, а если допустимо по состоянию здоровья, то и на весь день. В центрах работают группы дневного пребывания, есть и воскресные группы.

Кроме того, необходимо оформить инвалидность и социальные пособия. Инвалидность присваивается по итогам медико-социальной экспертизы, выписка из акта обследования как раз служит основанием назначения социальной пенсии. Также в Пенсионном фонде оформляется ежемесячная выплата неработающему трудоспособному лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет, и ежемесячная выплата ребенку-инвалиду.

Можно ли бесплатно получить средства технической реабилитации?

– Важно знать, что получить за счет государства можно только то техническое средство реабилитации, которое находится в федеральном перечне и внесено в индивидуальную программу реабилитации или абилитации ребенка. Если требуемого средства реабилитации нет в перечне, то за счет бюджета получить его не получится. Всегда нужно сверяться с паспортом технического изделия, чтобы не напутать с его предназначением. Например, родители хотят вертикализатор (вспомогательное устройство, позволяющее больному принимать вертикальное положение), но в номенклатуре он будет называться «опора для стояния». Если написано «опора для стояния», то это вполне может оказаться вертикализатор. Но может и не оказаться. Поэтому смотрите паспорт.

Регулярно региональные власти объявляют конкурс, закупая определенные технические средства реабилитации. К сожалению, случается, что родители не желают ждать, пока их ребенок получит коляску, подъемник или вертикализатор. Или их не устраивает модель изделия, они хотят более усовершенствованное техническое средство. Тогда и начинаются сборы средств через фонды или социальные сети. Хотя социальные работники постоянно напоминают людям, что, если вы не хотите ждать то или иное средство реабилитации, то вы можете приобрести его за свой счет. Главное – чтобы данное изделие значилось в перечне.

Как обстоят дела с бесплатными лекарствами?

– Напоминаю, что все дети – неважно, с инвалидностью они или без – до трех лет обеспечиваются всеми лекарственными препаратами за счет бюджета. Все дети до 18 лет, имеющие статус «инвалид», также обеспечиваются лекарствами бесплатно.

При назначении лекарства врач выписывает рецепт только по действующему веществу либо по международному патентованному наименованию. Поэтому, скорее всего, ребенку назначат дженерики. Получить препарат по торговому наименованию возможно только после заключения врачебной комиссии. Убедить комиссию в том, что дженерик не подходит вашему ребенку, можно только документально. Должны быть зафиксированы побочные явления. Непереносимость фиксируется в стационаре. Чаще всего тут опять работает человеческий фактор. Родители, почитав форумы в интернете и пообщавшись с такими же далекими от медицины людьми, отказываются давать своему ребенку дженерики, несмотря на то, что его организм положительно на них реагирует. Врачебная комиссия отказывает в выдаче торгового наименования, и они опять же обращаются за помощью в социальные сети.

Cлучается, что отчаявшиеся родители готовы доверить своего ребенка любой фармакологии мира, только не кормить малыша отечественными, проверенными препаратами, выписывают незарегистрированные в РФ медикаменты. В результате возбуждаются уголовные дела, вызывающие общественный резонанс.

Я хочу сказать, что лекарства в России для детей есть. Да, существует очередь, но в течение 10 дней, если вы сдали рецепт в аптеку, препарат должен быть получен. Если родитель не хочет ждать – он идет просить помощи у людей.

Какая реабилитация лучше – платная или государственная?

– Реабилитация – это непростой многоступенчатый процесс. В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка. Лечением, реабилитацией и оздоровлением детей с ДЦП сегодня занимаются многие детские медицинские учреждения и учреждения санаторного типа. Весь этот реабилитационный процесс дети проходят за счет государства. Буквально в этом году современное диагностико-коррекционное оборудование на 2 млн рублей поступило в волгоградский реабилитационный центр «Вдохновение». Курс реабилитации в центре длится три месяца два раза в год. Получается, ребенок может посещать занятия с дефектологами в течение полугода. Опять же все бесплатно!

Но некоторые люди так устроены, что не верят в отечественную медицину, а верят незнакомым людям и в чудодейственные технологии заграничных медиков. Вот на них они и собирают средства с помощью добрых людей.

Моя же позиция после 20 лет работы с детьми-инвалидами очень простая – нужно меньше травмировать ребенка различными перелетами, незнакомыми врачами и методиками. К тому же зачастую дорогое лечение включает в себя те же методики, что и государственное. Все дефектологи учатся на одних и тех же пособиях. Я настоятельно рекомендую найти себе хорошего невролога и дефектолога и ходить к ним на прием по два-три раза в неделю. И если родитель правда хочет помочь своему ребенку, то он не будет лениться и продолжит закреплять полученную информацию дома самостоятельно.

И если даже родители хотят обратиться за помощью в частный реабилитационный центр, пенсии ребенка на два-три занятия в неделю вполне хватает.

Конечно, бывают сложные ситуации, когда требуется дорогое лекарство, сложная операция или дорогостоящее обследование, когда без поддержки фондов и людей решить эти вопросы не было бы никакой возможности. Но это скорее исключение.

НАША СПРАВКА

Выплаты на детей-инвалидов:

– ежеквартальная денежная выплата родителю (усыновителю), осуществляющему уход за ребенком-инвалидом, которому определена 3‑я степень ограничения жизнедеятельности (размер выплаты составляет 5000 рублей);

– ежемесячная денежная выплата родителю (усыновителю), осуществляющему уход за ребенком-инвалидом (размер выплаты составляет 656 рублей).

Где окажут помощь

Сегодня в Волгоградской области работают два реабилитационных центра – «Надежда» и «Вдохновение» и 20 отделений реабилитации для «особенных» детей.

В ЦИФРАХ

2000 детей в Волгоградской области страдают церебральным параличом.

Маргарита Бабанова © Фото: ИД «Волгоградская правда» /​ Сергея Григоренко