Как правильно обращаться к инвалидам

И почему не нужно стыдиться собственного здоровья при встрече с человеком на коляске, рассуждают участники круглого стола.

Эксперты:

Вера Николаевна Корчагина – руководитель общественной организации детей-инвалидов "Аленький цветочек";

Ольга Викторовна Ушакова – и.о. руководителя главного эксперта по медико-социальной экспертизе Волгоградской области;

Александр Олейников – уполномоченный по делам инвалидов Волгоградской области, передвигается на коляске 30 лет;

Ольга Василевская – слабовидящая;

Ольга Михайловна Суханова – начальник отдела по делам инвалидов комитета социальной защиты населения Волгоградской области.

– Часто встречаешь недовольство, называя человека с ограниченными возможностями "инвалидом", "колясочником" или "слепым". Как все-таки правильно?

– Согласно рекомендации ООН от 1994 года существует ряд правил, как стоит обращаться к людям с ограниченными возможностями, – рассказывает Вера Корчагина. – Не следует употреблять такие слова, как неполноценный, искалеченный, больной, лучше всего говорить – человек с инвалидностью. Слово "колясочник" считается обидным и ущемляющим человеческое достоинство, совсем иначе звучит – человек на коляске. Из этой же группы слово "дцпэшник", его лучше заменить – человек с ДЦП. Такие определения, как: отсталый, умственно неполноценный, заменяйте выражением – человек с особенностями развития.

Очень грубо звучат и такие распространенные понятия, как эпилептик, припадочный – они могут обидеть любого человека. Куда деликатнее звучит – человек, страдающий эпилепсией. Слепых и глухих исходя из рекомендаций следуют называть – незрячими и неслышащими.

Я уточню, что это лишь рекомендации, никто не обязан их соблюдать. Но по опыту могу сказать, что при общении с детьми, употребляя рекомендованные слова, мы формируем у них гармоничное представление об инвалидах, без обидных сокращений и клише.

– Лучше всего мы себя чувствуем, когда к нам обращаются, как к людям с инвалидностью, – говорит Ольга Василевская. – Ну вот кто-то рисует лучше или поет, нельзя же при этом называть тех, кто вообще не умеет рисовать, людьми "с ограниченными возможностями", никому ведь такое в голову не приходит, просто не все свои возможности раскрывают в силу обстоятельств. А уж коль выдают нам все эти справки МСЭ и прочие документы, то, значит, мы просто – люди с инвалидностью – не более и не менее.

– К сожалению, мир состоит не только из добрых людей. Часто люди с инвалидностью сталкиваются с хамством. Все мы помним историю с сестрой Натальи Водяновой: девушку с ДЦП выгнали из кафе под предлогом, что она отпугивает посетителей. Как вести себя в подобной ситуации?

– Будучи уполномоченным по делам инвалидов, я еще не разу не сталкивался с жалобами на хамство со стороны персонала мест общественного питания, – признается Александр Олейников. – Я сам уже больше 30 лет передвигаюсь на коляске и никогда не получал насмешки или едкого комментария в свою сторону. Но встречаются и моральные уроды – по другому их и не назовешь. Если человека с инвалидностью просят покинуть общественное место – это явное унижение чести и достоинства человека, с нанесением морального вреда. Кроме того, человеку не оказали потребительскую услугу, которая согласно Гражданскому кодексу и закону "О защите прав потребителей" должна быть оказана каждому. В подобных случаях пострадавший, либо его родственники могут смело обращаться в суд с иском о защите прав потребителей и компенсации морального вреда. В случае, если охрана применила силу – это уже нарушение Уголовного кодекса.

– Мы своих детей постоянно водим в театр, кино, в музеи, цирк. Люди вокруг реагируют адекватно, может, потому что деток много и они со взрослыми, – продолжает Вера Корчагина. – Я бы посоветовала всегда и везде быть в коллективе: так легче противостоять несправедливости. Если же вдруг права человека нарушают – не нужно оставлять такие случаи без внимания, нельзя уходить с опущенной головой.

– Обидеть может не только слово. Часто волгоградцы рассказывают о сложностях с подтверждением статуса инвалида: для этого приходится, например, пройти более десятка врачей. Людям из глубинки физически трудно предстать перед глазами специалистов. Планируется ли реформирование системы медико-социальной экспертизы?

– Что такое медико-социальная экспертиза? Это когда человеку не просто дают группу инвалидности, но также устанавливают ее причины, сроки, время наступления, потребность человека в видах социальной помощи, степень трудоспособности, а также разрабатывают программу реабилитации, – рассказывает Ольга Ушакова. – Перед тем, как гражданин попадет к нам, он обязан пройти ряд обследований, подтверждающих нарушения функций организма. Это обязательное условие, мы обязаны знать полную информацию о состоянии пациента. Если говорить о тех, кто живет в отдаленных от города местах, но получил направление, записаться на проведение МСЭ можно через Интернет, используя Единый портал государственных и муниципальных услуг. При этом остался и обычный вариант подачи заявления в бюро через законного представителя или по почте. Если гражданин не может явиться в бюро по состоянию здоровья, экспертиза проходит на дому. Мы всегда учитываем тяжесть состояния пациента и степень нарушения функций организма. В нашем автопарке имеется достаточное количество машин для проведение экспертизы в любой точки области. Поэтому проблемы с прохождением процедуры не существует. Главное, чтобы недееспособность человека подтвердили медики.

Что касается реформирования системы медико-социальной экспертизы, то для службы с почти столетней историей целесообразно говорить о ее совершенствовании. Актуальность тема приобрела в связи с присоединением России к международной Конвенции о правах инвалидов, предусматривающей создание полноценной среды для инвалидов, обеспечивающей их права на работу, на медицинское обслуживание, образование, полноценное участие в общественной жизни. С 90-х общество перестало делать вид, что их не существует и полностью подстроилось на реализацию программ по упрощению жизни людей с инвалидностью. Одно из последних новшеств нашего бюро – оценка состояния пациента по степени выраженности каждого из нарушений в процентах. Выделяются 4 степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами: I степень – стойкие незначительные нарушения, в диапазоне от 10 до 30%; II степень – стойкие умеренные нарушения, в диапазоне от 40 до 60%; III степень – стойкие выраженные нарушения, в диапазоне от 70 до 80%; IV степень – стойкие значительно выраженные нарушения, в диапазоне от 90 до 100%. Применение новых нормативных документов должно сделать процедуру признания инвалидом более прозрачной, уменьшить субъективный фактор при проведении МСЭ, при этом существенного изменения структуры инвалидности не произойдет. Мы совершенствуемся и прислушиваемся к нашим пациентам.

– На мой же взгляд реформирование системы МСЭ все-таки необходимо, – считает Александр Олейников. – С введением новой системы все чаще стали снимать инвалидность диабетикам, а также детям. Случается, детей лишают ортопедической обуви. Но ведь если ребенок болен ДЦП и начал ходить, это не говорит о том, что обувь ему уже не нужна. Без специальной поддержки ступни болезнь только прогрессирует. В итоге степень инвалидности возрастает и мы имеем недееспособного члена общества. Так нельзя. Вопрос с реформированием нужно решать на федеральном уровне, в этой системе не должно быть никакой путаницы.

– В Ленинградской области правительство платит работодателям за прием людей с инвалидностью. Как обстоят дела с трудоустройством в нашем регионе? Что нужно, чтобы в каждом коллективе трудился человек с инвалидностью?

– У нас также существует программа трудоустройства инвалидов, но проблем и здесь хватает, – отмечает Александр Олейников. – По закону все крупные предприятия обязаны предоставлять квоты для работников с инвалидностью. Однако в условиях рыночной конкуренции они идут на хитрости. Места-то выделяют, но под грузчиков и сварщиков. Вот, я человек на коляске, смогу работать грузчиком? Поэтому в основном они трудятся в организациях, входящих в систему Всероссийского общества инвалидов.

– Я не могу найти работу уже много лет, – подтверждает Ольга Василевская. – Помогают хоть немного заработать мои выступления – я пою. Те, кто более пробивной, умудряются заниматься частной практикой – например, моя подруга делает массаж на дому.

– Этот очень трудный вопрос. Я сама работодатель и возьму ли я человека на работу или нет, зависит в том числе от состояния его здоровья и от заболевания, – объясняет Вера Корчагина. – Ко мне приходила девочка с ДЦП устраиваться детским психологом. У нее периодически случаются спазмы. Вот, как вы себе представляете такого детского психолога? Человека, который должен внушать доверие. Тут нужно индивидуально подходить к каждому случаю. Общество меняется, все мы видим в гипермаркетах кассиров с нарушением слуха. Есть производства, где неслышащие шьют одежду. Другие, сидя дома, разрабатывают компьютерные программы или работают переводчиками. Работа есть, только она должна быть корректно подобрана под диагноз.

От редакции добавим, что с 2005 года на территории области действует закон "О квотировании рабочих мест для приема на работу инвалидов". Совсем недавно – 18 июня – вступили в силу поправки к документу. Полномочиями устанавливать для работодателей минимальное количество специальных рабочих мест для трудоустройства инвалидов наделены теперь органы муниципальной власти.

– Как выполняется программа формирования доступной среды для людей с инвалидностью?

– Это программа, контролируемая самим президентом, поэтому работа идет серьезная, – говорит Ольга Суханова. – В 2016 году на ее реализацию предусмотрено 97 860 200 рублей. На эти деньги в регионе планируется адаптировать для инвалидов и других маломобильных групп населения 72 объекта социальной сферы. В период действия программы с 2011 по 2015 год удалось обустроить для доступа 457 приоритетных объектов. Список всех объектов можно найти на сайте комитета социальной защиты населения.

– Обычные граждане, не участники этого процесса, уверен, стали замечать, что все объекты общего доступа имеют пандусы, во всех торговых центрах и кинотеатрах есть специализированные туалеты. Мир вокруг нас меняется, но потихоньку, – говорит Александр Олейников. – Закупили низкопольные автобусы, ремонтируют внутриквартальные дороги. Десять лет назад ничего подобного не предпринималось.

– Дмитрий Медведев предложил создать Федеральный реестр инвалидов. Что это такое и для чего он нужен?

– Федеральный реестр инвалидов начнет работать с 1 января 2017 года, – говорит о нововведении Ольга Суханова. – Реестр соберет все сведения о гражданине с физическими нарушениями в одном месте и позволит избавиться от бумажной волокиты. В него войдут сведения, в том числе и о детях-инвалидах, сведения о группе инвалидности, об ограничениях жизнедеятельности, о нарушенных функциях организма и степени утраты профессиональной трудоспособности инвалида, о проводимых реабилитационных или абилитационных мероприятиях, производимых денежных выплатах инвалиду и об иных мерах социальной защиты. За всем этим гражданин будет следить, не выходя из дома, посредством Личного кабинета в государственной информационной системе Единый портал государственных и муниципальных услуг.

– Общая для нашего менталитета проблема – как перестать думать о людях с инвалидностью, как о неполноценных членах общества? Не раз слышала от них фразу "Мы для них, как инопланетяне". Как вести себя с ними, чтобы не обидеть?

– Есть такая категория – постоянные жалобщики, и, чтобы мы не делали, им нужно все и сразу, они сами себя поставили в такую позицию перед людьми, – пытается объяснить проблему Вера Корчагина. – Они считают, что их никто не понимает, потому что они особенные. А на деле все мы люди, живущие на одной планете. До определенного времени у нас в стране инвалидов не было. Я сама инвалид с 1983 года.

Старшее поколение до сих пор не знает, как с нами себя вести. Непонимание внушает страх, а страх – неприятие. Если с детства не говорить детям о том, что инвалиды – обычные люди, то они продолжат их бояться и показывать пальцем. То же самое нужно внушать и деткам с патологией: они не особенные, им просто требуется чуть больше внимания.

Этому мы учим детей в своем лагере, где в смене занимаются как дети с инвалидностью, так и здоровые ребята. Мы показываем фильмы, в которых люди со сложными диагнозами меняют мир. Это вдохновляет и открывает любые двери.

– Я не раз говорил с психологами, они уверены, что при взгляде на инвалида здорового человека охватывает стыд, он заставляет отводить глаза и подмывает скорее скрыться из эпицентра этого чувства, – рассказывает Александр Олейников. – Чем больше человек отличается от нормы, тем сильнее чувство стыда. И вот, чтобы не было мучительно стыдно, общество принимает решение: мы их лучше изолируем, чем сами поменяемся. Так было. Но лед тронулся и начались перемены. Никто не должен оставаться равнодушным к этому вопросу. Все мы ходим под богом и не знаем, что случится в следующий момент. Мы должны обращать внимание на каждые пять сантиметров ступеньки: мелочь для здорового человека, но для кого-то – неизмеримое препятствие на жизненном пути.