8 желаний, которые должны обернуться чудом
Есть дети, которым очень больно смотреть в глаза, потому что они неизлечимы. Это знают врачи, их мамы и они сами. Помощь неизлечимо больным называется паллиативной. Она бывает разной: кому-то нужна сиделка, кому-то обезболивающие, кому-то особое питание… А фонд «Дети в беде» в рамках акции «Весенний апельсин» исполняет заветные желания паллиативных детей.
Уже исполнена мечта «погладить лошадку» умирающего мальчика и посидеть на настоящем байке другого… Сейчас в подопечных фонда есть 8 детей, которым мы с вами можем помочь и сделать их счастливыми.
Любовь, влюбленная в Испанию
До Нового года оставалось меньше недели, Люба Солуковцева уже предвкушала елку, подарки и радостно бежала к маме на работу после школы. Она переходила на зеленый свет светофора… визг девочки, тормозов, темнота. Машина скрылась с места ДТП, оставив Любу истекать кровью на асфальте.
С этого момента прошло 10 лет. После ДТП ей пришлось заново учиться говорить, писать, вспоминать прошлое – девочка потеряла память. Она научилась заново почти всему, кроме одного – ходить. Но самая заветная мечта этой красивой девушки даже не сделать снова первый шаг, а увидеть солнечную Испанию.
Ваша дочь больше не скажет «мама»
Люба сидит на кровати, гордо расправив плечи и как-то странно скрестив ноги. Со стороны это выглядит кокетливо, но на самом деле они просто постоянно стянуты спазмом. Девушка с именем Любовь говорит очень правильно, четко и литературно, а ведь после ДТП она забыла, что такое слова, буквы, числа, как зовут и кто это «мама». Ей пришлось все начинать с чистого лица, став младенцем в 12 лет.
– Две трепанации, семь операций на спинном мозге и переломанных ногах…. – перечисляет мама Нина Анатольевна последствия ДТП для дочери. – В реанимации врачи сказали, что говорить дочка, скорей всего, не будет. Но в этот момент зашел отец, он уже не жил тогда с нами, и она заорала «папа» и … больше не произнесла ни одного слова в течение трех месяцев.
– Смотрю на нее в реанимации: вся худая, разбитая, переломанная и волос нет, – продолжает мама, – а они до пояса были. Когда повязки с головы сняли, она по голове рукой проводит и смотрит на меня с ужасом: «где??» Ничего, говорю, отрастут, доченька…
Люба потеряла и память. Всю школьную программу пришлось начинать с чистого листа. У нее оказались удивительные друзья: они каждый день приходили к заторможенной немой девочке, которая их даже не помнила, тормошили, рассказывали о прошлом. С ними приходили и учителя, заново давали школьную программу с первого класса, учили читать, писать, считать. Школу Люба оакончила в 19 лет. Сейчас она учится дистанционно на книжного переводчика.
«Я не могу позволить слезы»
Нина Анатольевна подсчитала, что в общей сложности они пролежали в больнице 4 года. Чтобы вытащить ребенка с того света, вернуть ему ум и память, маме пришлось продать квартиру, оставить работу, и сейчас они живут только на пенсию по инвалидности.
– Я живу по принципу, что беда уже произошла, но надо жить дальше, – говорит мама. – За эти 10 лет я не проронила ни слезинки. Я ж не могу себе слабость позволить, кроме меня, у доченьки никого нет. Если она хотя бы просто вертикально встанет – вот тогда я и умереть могу спокойно.
А ведь было время после операции, когда Люба пошла! Держась за других, конечно, но пошла. Увы, после операций в позвоночнике образовалась киста, которая выросла и давит на нервные волокна, держа ноги и низ живота в постоянном спазме. Оперировать ее волгоградские врачи отказываются.
В семье царит атмосфера позитива и «у нас все отлично», и только уже под конец дамы начинают рассказывать страшные подробности, где упоминаются слова «катетеры», «чудовищная боль», «через день туалет с таблетками», спазмы… По словам мамы, именно эта «спастика» делает непослушными ножки, нарушает работу внутренних органов, именно от нее все ноет и болит.
Не надо делить людей!
У Любы есть одна большая страсть – побывать в Испании. Ради этого девушка специально учит испанский язык.
– Это необъяснимо, – с горящими жадными глазами рассказывает Люба,– но испанский дает так много сил и энергии, что я могу встать в 8 утра и лечь в 12 часов ночи, и все это время заниматься только им! Моя мечта просто побывать в Испании, и я буду безмерно, бесконечно счастлива, если со мной там хоть кто-то просто поговорит на испанском. Обычной девушке это просто – зашла в кафе, познакомились, вот тебе и общение, у меня другая ситуация… Но в Испании все сделано для колясочников. Это у нас в центр города нам выбраться невозможно, а на улице на тебя смотрят как на инопланетянина, делят людей на таких и таких…А там все иначе, человек на коляске такой же как и все остальные, и пандусы везде: в книжном, в кафе, даже автобусах. Это страна-мечта.
Обезноженная «балерина»
Света Ануфриева в свои 20 лет очень худая: ручки похожи на веточки, особенно та, что изломана параличом. Врачи бессильны помочь угасающей девушке. Она наполовину парализована, иногда часами кричит от боли, а иногда так слабеет, что нет сил даже глотать. Держится эта полупрозрачная девушка с телом и разумом ребенка только благодаря вере и мечте прикоснуться к мощам Серафима Саровского. И мы с вами можем помочь ее осуществить.
Вдвоем с мамой они живут в комнате в общежитии. В комнате диван, кровать, телевизор, кухня метр на метр. Душ в подвале. И маме с дочкой приходится совершать мучительный моцион: мама берет Свету за руки, взваливает ее себе на спину, как Дед Мороз мешок с подарками, и, согнувшись, несет дочь: десятиметровый коридор, три этажа вниз, потом обратно. Но пока мы с мамой говорили, Света упрямо держала в непослушных пальцах ложку и улыбалась – это единственное, что организм дает делать самостоятельно.
У Светы редкая болезнь – альформация сосудов головного мозга. Пучок сосудов так давит на отделы мозга, что парализует работу рук, ног, речи… При этом у нее сохраненный разум – девушка все понимает. Понимает, что она не может сама умыться, заплести косы, что когда-то она была обычной первоклашкой, даже лучше – ведь ей доверили первый звонок! Потом были пятерки и четверки – мамина и папина гордость. Все это оборвалось в девять лет.
– К концу третьего класса она начала внезапно ходить на цыпочках, – рассказывает мама Александра Романовна. – Мы ее стали шутя балериной называть. Потом учительница рассказала, что Света переставала на уроках писать. В конце концов девочка призналась, что пальчики рук немеют, а на пятки больно наступать.
Дальше началась череда больниц, исследований «балерины», но врачи только разводили руками – слишком редкий диагноз и сложный случай. Семье посоветовали обратиться в одну из столичных клиник, где появился новый прибор. Они пролежали там три месяца, но девочке становилось все хуже.
Очнулась в хосписе
– Врачи же говорили, надо терпеть, потом будет лучше, – рассказывает мама. – Но дома стало еще хуже, она совсем перестала себя контролировать, могла одеться и уйти на улицу среди ночи, потом начался отек головы. Она уже только лежала и угасала. Врачи придут, посмотрят, а что с нами делать, не знают, то в ту больницу повезут, то в эту, то в неврологию, то в нейрохирургию…
Один раз маме сказали, что все безнадежно, нужно готовиться к худшему. Как это пережило материнское сердце? Может, именно это известие подкосило Александру Романовну. Однажды она просто упала – мышцы взяли и отключились. На фоне чудовищного нервного перенапряжения у нее началась эпилепсия. А тут еще и папа ушел из семьи… оставив на память долг за коммуналку.
Отек головного мозга спал в хосписе, где девочку выхаживали. Света все понимала, но даже пальцем не могла пошевелить, лишь глазами показывала, что узнала маму или медсестер. Постепенно начала принимать по чайной ложке пищу – болезнь немного отступила. Света однажды даже смогла встать и пройтись с чужой помощью… но потом болезнь снова приковала ее к постели.
– Я была в больнице, вдруг прямо на приеме сердце заныло, бегом домой, – рассказывает Александра Романовна. – А Света проползла полкоридора, лежит и плачет. А ей падать нельзя ни в коем случае, если сосуды и так-то тонкие лопнут, это же кровоизлияние…
«Сегодня некогда, поплачу завтра»
Света почти не говорит, и лишь когда мама рассказывает о мечте дочери поклониться мощам чудотворца Серафима Саровского и съездить в Дивеево, Света издает стон-писк раненой мышки и тянет вверх большие пальцы рук – «ДА!» Это сочетание речи, как у умственно отсталого ребенка, и умных живых глаз особенно пронзительно.
– Еще когда мы в Москве лежали, там была при больнице церквушечка, – рассказывает мама о мечте дочери. – И Свету тянуло туда. И особенно она любила прижаться головой к иконе Серафима Саровского. Потом у нас появилась икона чудотворца. Пришла она к нам сама и случайно. Я подрабатывала в частной школе, но она закрылась. И завуч почему-то подошла ко мне и говорит, мол, не знаю, откуда у нас эта икона, но возьмите, это вам. Почему именно мне она ее отдала? Верю, что все не случайно. Врачи нам говорят, сделать ничего нельзя, живите, как есть и сколько проживете. Я давно уже не плачу. Серафим Саровский научил меня смирению, испытания даны нам не за что, а для чего-то. Наверное, чтобы я поддержала других, так же как помогают нам со Светой. Вокруг нас всегда много добрых людей. И я верю, что благодаря им Светина мечта осуществится.
Пусть мечты сбываются!
«Вечерний Волгоград» просит всех неравнодушных помочь детям, у которых нет шанса исцелиться, но есть мечта. Вместе мы сможем подарить неизлечимому ребенку немного счастья, совершив большое чудо.
Надя Селенок . Диагноз – ДЦП, гиперкинетическая форма. Девочку уже ничем не вылечить, остается только поддерживать всеми силами ее здоровье: санатории, реабилитация. Но в санатории ее не берут, реабилитация на месте не по карману. И сил в этой семье нет ни физических, ни материальных. Мама сама больна, у нее серьезнейший полиартрит, она еле ходит. В семье есть еще бабушка, но ей за 70, она уже исчерпала все свои силы в уходе за своими родными – дочерью и внучкой, у них даже купить продукты проблема, т. к. это некому сделать. И тем не менее у Нади с мамой есть мечта побывать в новом сочинском "Диснейленде", открытие которого состоится 1 июня 2014 года.
Люба Седикова . Диагноз – ДЦП. Девушка с детства на коляске. Самое страшное, что она осознает свою безысходность, иногда просто не хочет жить. Она сильно зависит от родных, от их помощи в обслуживании. Но все-таки Люба учится заочно в институте кинематографии, она будет профессиональным фотографом. Ей очень хочется иметь свой профессиональный фотоаппарат.
Сергей Муравьев. Состояние после ЧМТ. В 5 лет Сережа получил травму головы, катаясь на качелях. После неудачной операции на голове, когда ему срезали двигательный нерв, он стал глубоким инвалидом, хотя и все понимает, но совершенно беспомощен в передвижении. И теперь у мамы одна забота, как облегчить жизнь своему ребенку. А для этого требуется всего-навсего летняя легкая коляска, чтобы можно было вывезти Сергея на улицу подышать воздухом.
Надежда Петрова. Диагноз – ДЦП, девочка с детства на коляске, умная, все понимает и сознает свое положение. Надя учится в колледже, несмотря на все трудности, конечно, с мамой вместе. Надя мечтает побывать и в Питере, посмотреть на красоту этого города, приложиться к святыням, попросить помощи и здоровья у Ксении Петербуржской. Мама даже нашла фирму, занимающуюся инвалидным спортом, так что мечта может стать реальностью, нужны только средства.
Андрей Алейников. Диагноз – ДЦП, ЗПР. Его жизнь сейчас зависит только от доброты окружающих людей, и мы обязаны предоставить ему достойную жизнь в последние дни. Матери очень тяжело и морально, и физически, и материально, и мы должны поддержать семью, наняв сиделку.
Савва Мызиков. Диагноз – аневризма головного мозга. Ребенку ничто не может помочь, он просто лежит, но мы можем помочь матери, наняв для ребенка сиделку.
Как помочь
Вы можете связаться с фондом «Дети в беде» по телефону +7 (8442) 97-15-48 или по электронной почте gamoroz@mail.ru.
Реквизиты фонда:
Полное наименование организации: Волгоградский областной общественный благотворительный фонд «Дети в беде»
Юридический адрес: 400001, г. Волгоград, ул. Профсоюзная, 19
ИНН: 3435210016,
КПП: 344501001
Р/с: 40703810100030000196 в ОАО КБ «РУСЮГБАНК»
К/с: 30101810700000000791 БИК: 041806791
Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование».
Можно перечислить на карту с любого терминала Сбербанка или сделать перечисление через Интернет: 42 76 11 00 10 31 46 03.
